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温馨时刻勇敢的女孩,5岁,在与Batten疾病斗争后迈出了第一步

2019-09-28     来源:太原市人民政府         内容标签:温馨,时刻,勇敢,的,女孩,5岁,在与,Batten,疾病,

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这些是勇敢的NicoleRich几个月来采取的第一步。

看看她的去吧。

骄傲地看着她的父母,这名身患绝症五岁的孩子一直在与Batten病作斗争,这是一种罕见的退行性疾病,最终会离开她失明,无法行走,甚至无法进食。

在过去的一年里,心烦意乱的父母马修和盖尔看到妮可开始失去行动能力,脚步不稳,需要支持自己喝酒和喂奶。

妮可里奇有医务人员谁帮助她与她的疾病作斗争(图片:=)妮可里奇在医院(图片:=)

但本月早些时候他们惊讶于他们的小型战士,来自Thockley,开始独立站立,甚至走路最小支持。

“妮可参加了她的一个学校朋友聚会,她开始只是握着我们的一只手走路,”盖尔在阿兰希勒中心的活动中说道。

“那天下午她在Walbottle校园举行的筹款活动中再次做到了-我们本可以哭泣。

Nicole走在活动上(图片:ChronicleLive)NicoleRich站起来走路(图片:ChronicleLive))阅读更多家庭梦幻般头奖彩票下载的拉普兰之旅与身患绝症的孩子一起发现她的姐姐在前往机场途中遇到了同样的疾病

“我们感觉和看到的平衡和力量令人难以置信,是迄今为止她在很长一段时间里走得最好的。

“自Nicole的诊断以来,我们一直专注于让她尽可能保持移动,她在学校的老师和理疗师都很棒,而Nicole本人也让我们感到惊讶。

”她是如此强大她甚至不知道这一点。“

NicoleRich几个月来迈出了第一步妮可终止疾病

Nicole目前正在伦敦大奥蒙德街医院(GOSH)接受开创性的酶替代治疗为了给她买更多的时间,ChronicleLive报道。

治疗旨在减缓疾病的进展,并通过“富有同情心的研究”向五个孩子提供。

盖尔说:“输液不是真的是要改善孩子,但我们觉得他们肯定会产生一些影响。

“我头奖彩票下载们可以看到她身上发生了一些变化-她更聪明,也更快乐。”

12月当他们发现妮可的妹妹杰西卡也有杀手的情况时,家人受到了另一次残酷的打击,血液测试显示她是巴顿的载体。

这是妮可在很长一段时间里最好的行走尼科尔的妈妈说她的女儿的平衡是惊人的阅读MoreMoreBrave六岁的艾菲哈德曼正在与罕见的痴呆症作斗争失去了生命的斗争

家人正在等待他们是否有一个兄弟姐妹计划的地方可以看到杰西卡与她的大姐姐一起待遇。

他们还推出了TheNicoleRichFoundation他们看到他们与Batten疾病家庭协会(BDFA)合作,以帮助提高认识。

所有筹款捐款将在BDFA支持医学研究之间分配,以找到治疗方法,并为正在进行的工作提供帮助Nicole&的护理和支持费用杰西卡的需求发生了变化。

该网站将于本周末推出。

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